Présentation de moi-même...

Présentation de moi-même...
Comment commencer tout ceci sans parler de ce qui m'amène à créer ce blog ?

Je m'appelle Virginie, j'ai 21 ans et je vis dans le Lot-et-Garonne. Je suis née un 3 décembre, alors que la neige tombait à gros flocons !

J'ai vécu beaucoup de choses durant ces 20 dernières années, ce qui pousse à ce dire que la vie est vraiment une salope ! Mais je ne suis pas à plaindre, j'ai aussi vécu de merveilleux moments ...

Un des moments dur de ma vie est apparu à l'âge de 12 ans quand, après avoir souffert énormément des os, mon docteur a enfin compris que je ne simulais pas et qu'il se passait autre chose que ma croissance dans tout ca ... J'ai alors passé des examens et le verdict est tombé. "Madame, Monsieur, votre fille souffre de Spondylarthrite Ankylosante, maladie des articulations, génétique, qui attaque toutes les articulations du corps".
A 12 ans, tout ceci ressemble à du charabia. C'est que plus tard que je me rends compte de la gravité de mon "cas".

C'est alors quand je commence à grandir que je me dis qu'une maladie c'est certes grave, mais ca ne régit pas la vie d'une personne. Aucune maladie n'a le droit de se prétendre maitresse de nos vies. C'est pourquoi j'ai commencé à me battre, chaque jour un peu plus.

Aujourd'hui, je ne veux plus que cette maladie soit si peu connue et reconnue. Voilà pourquoi je crée ce blog, en espérant que vous tous, malades ou non, comprendrez à quel point il est vital pour une personne atteinte de n'importe quelle affection que ce soit, que sa maladie ne prenne jamais le controle de sa vie ...






J'en profite pour vous donner mes liens "persos"
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Mon Blog : C'est par là

# Posté le dimanche 18 mai 2008 10:03

Modifié le lundi 19 mai 2008 06:57

La maladie ...

[?] Qu'est-ce que c'est ?

C'est une maladie inflammatoire chronique qui touche le rachis et les articulations sacro-iliaques. Deuxième des grands rhumatismes inflammatoires chroniques par sa fréquence et sa gravité, elle est quand même dix fois moins fréquente que la polyarthrite rhumatoïde et n'atteint que 0,1 à 0,2 % de la population. Elle représente 85% des rhumatismes des hommes de moins de 30 ans.
Le sujet présente dans 90 % des cas l'antigène HLA B27.

Dans 10 à 20% des cas, la maladie est associée à une autre affection :

- Un syndrome oculo-urétro-synovial (OUS) ;
- Une maladie intestinale chronique ;
- Un rhumatisme psoriasique...


[?] Les signes de la maladie

La spondylarthrite ankylosante débute entre 20 et 40 ans par des douleurs au bas des reins (lombalgies) ou des douleurs dans les fesses dans la moitié des cas. Ces douleurs ne sont pas calmées par le repos mais au contraire sont plus importantes la nuit et le matin au réveil. Elles résistent à l'aspirine.

D'autres fois, les symptômes révélateurs sont :

- Une sciatique ;
- Des douleurs rachidiennes ;
- Une arthrite périphérique ;
- Une douleur inflammatoire du talon.

L'arthrite sacro-iliaque est constante : ce sont des douleurs fessières irradiant vers l'arrière des cuisses et pouvant simuler des douleurs de sciatique.
Les douleurs lombaires sont fréquentes, accompagnées de raideur surtout matinale, ainsi que les douleurs thoraciques. L'articulation manubri-sternale est douloureuse. Des douleurs du cou sont possibles. Si les hanches sont souvent touchées, toutes les articulations peuvent être atteintes y compris les doigts et les orteils qui sont gonflés.

Les autres signes sont :

- Une iritis ou uvéite antérieure (oeil rouge douloureux non larmoyant soulagé par les corticoïdes) ;
- Une urétrite non gonococcique (ou une cervicite chez la femme) ;
- Une diarrhée aiguë contemporaine de l'arthrite ;
- Une sacro-iléite à la radiographie ;
- La présence de l'antigène HLA B27 ;
- L'amélioration remarquable des douleurs par les AINS.
- Une insuffisance aortique peut être associée.


[?] Evolution de la maladie

La maladie évolue par poussées. La spondylarthrite ankylosante bloque progressivement les articulations du bas du dos. Dans les cas les plus sévères, elle va jusqu'à souder la colonne vertébrale en un seul bloc. L'évolution se fait en 10 à 20 ans par poussées qui touchent successivement toutes les articulations.


[?] Examens et analyses complémentaires

La radiologie montre des images d'arthrites.
Les lésions sacro-iliaques sont typiques : élargissement de l'interligne, flou articulaire...
Les lésions rachidiennes débutent à la charnière dorsolombaire. Il existe des images d'ossification intervertébrale (syndesmophytes) et une calcification des ligaments intervertébraux. Au maximum est réalisée l'image radiologique de "colonne de bambou".
Sur le plan biologique, la vitesse de sédimentation est accélérée pendant les poussées. L'antigène HLA B27 est retrouvé dans 90 % des cas.


[?] Diagnostic différentiel

- Le mal de Pott ;
- La polyarthrite rhumatoïde ;
- La sacro-coxalgie ;
- Les spondylodiscites ;
- la brucellose ;
- L'épiphysite vertébrale...


[?] Traitement

Le traitement repose sur le repos, la rééducation fonctionnelle et les médicaments:
Le repos est indispensable, en particulier au moment des poussées.
La kinésithérapie active avec gymnastique respiratoire et posturale est également très importante pour éviter des déformations.
Les médicaments sont déterminants dans le traitement de la crise et éventuellement dans le traitement de fond de la maladie.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont utilisés en première ligne lors des poussées.
Une association antalgique de paracétamol et de dextropropoxyphène est parfois prescrite en complément lorsque les AINS seuls sont insuffisants pour réduire la douleur due à l'inflammation.
Un traitement local sous forme d'infiltration (injection intra-articulaire) de corticoïdes ou une synovitorthèse (injection intra-articulaire de substances chimiques visant à détruire la membrane synoviale enflammée) sont aussi parfois pratiqués.
Dans certains cas (cas très sévères ou pathologie associée : psoriasis, rectocolite hémorragique, etc.), un traitement de fond peut être prescrit. Il est basé sur la prise de salazopyrine ou de méthotrexate ou d'azathioprine ou de ciclosporine.
Pour les formes de la maladie qui sont très déformantes et ankylosantes, un recours à la chirurgie orthopédique peut s'avérer nécessaire.





Source : www.doctissimo.fr

# Posté le dimanche 18 mai 2008 10:10

ACS-France

ACS-France
ACS-France est l'association visant à lutter contre cette maladie.

Action Contre les Spondylarthropathies France, voilà son nom complet.

Son président, Franck est quelqu'un de très gentil, et Fleur, la secrétaire générale est encore plus gentille !!

Je vous invite tous à aller sur le site ACS-France pour découvrir l'association, ses buts, et peut etre ... y adhérer ...



( ci-contre : Jocelyne, une membre de l'asso, Fleur, Moi et Franck )
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# Posté le dimanche 18 mai 2008 10:20

Greg ...

Greg ...
Comment parler de malades, de maladies, sans parler de lui ?
Gre
g ... un homme ... un artiste ... un malade.
I
l était atteint d'une affection mortelle, la mucoviscidose.
Mai
s il ne s'en plaignait pas.
Il ne montrait pas sa souffrance.
Il
se battait, chaque jour un peu plus fort.
Mai
s sa maladie l'a emportée.
Un jour d'avril alors qu'il allait avoir 24 ans ...
M
ais sa mémoire est resté parmis nous.
Son combat contre la maladie continue au travers de sa famille.
Son combat pour qu'une maladie ne vole pas une vie continue.
N
ous lui devons de nous battre.
Tous.
Que ce soit des "Mucos" ou des "SA" ...
Nous devons chaque jour, penser à Greg, et se dire qu'il s'est battu jusqu'au bout.
Nou
s lui devons, pour honnorer sa mémoire, d'en faire autant.
Pet
it Greg ... Tu nous manques ...
A toi
... Pour toujours ...

# Posté le dimanche 18 mai 2008 16:01

Rencontre PRO-A le 24 janvier 2008

Rencontre PRO-A le 24 janvier 2008
Le 24 janvier 2008 a eu lieu une rencontre-débat du PRO-A.

Le Professeur Goupille a fait l'état des lieux des avancées de la recherche pour la Spondylarthrite Ankylosante.

La vidéo se trouve ici : Vidéo Pro-A

# Posté le dimanche 18 mai 2008 16:13

Modifié le dimanche 18 mai 2008 16:23